Stressfria dagen 28 maj

krönika av Jennifer Frostelid

“Varje steg känns som en evighet. Hur långt kommer jag klara av att gå? Hur länge kommer kroppen orka hålla mig upprätt innan gravitationen vinner? Min kropp skakar. Det känns som att jag kommer falla ihop när som helst. Yrseln smyger sig på och blir allt värre. Kroppen känns tom och samtidigt väldigt tung. Den lilla energi jag har används till att fokusera på varje steg mina fötter tar. Ett steg i taget. Höger fot och sedan vänster. Mattheten i kroppen blir större för varje litet steg min kropp orkar bära mig fram. Jag andas in och andas ut. Det är en kamp att bara gå några steg och det krävs en stor mängd energi att ens orka stå upp. Kan det vara så att jag har tappat fotfästet helt och fallit ner för det branta och långa stupet som så många varnat mig för? Är det så här det känns att krascha rakt in i väggen?”

“Jag trodde inte att jag kunde avundas människor som orkar stå upp. Detsamma gäller de som klarar av att gå. De som orkar ta den ena foten framför den andra mer än bara några meter. Stå och gå är någonting som jag tidigare har tagit för givet men som jag idag längtar efter att ha energi till. Hur kan man vara vaken mer än några få timmar per dygn? Hur är det möjligt att ta sig upp ur sängen och göra vardagssysslor utan att vara helt slut innan man ens har börjat? Hur lever man en dag utan extrem trötthet och yrsel? Jag känner mig så avundsjuk på människor som orkar med minsta lilla i vardagen. Tänk om jag bara kunde gå en kort promenad utan att få utmattningssymtom. Tänk om jag kunde borsta tänderna eller laga mat utan att bli helt slutkörd. Jag vill kunna ha dagar utan ständigt påträngande tankar om dåtiden. Jag önskar stunder där jag kan få vara glad och känna tillit att kunna må bättre. Tänk om jag kunde få tillbaka energi och få uppleva att vara välmående utan falsk fasad. Tänk om jag kunde få vara den tjugoåringen jag innerst inne vill. En tjej som är frisk från utmattningssyndrom, destruktiva tankar och trauman. En tjej med genuin livskvalitet. En tjej som känner hopp om livet och framtiden.”

Texterna ovan skrevs när jag var som mest sjuk i utmattningssyndrom och är utdrag från min kommande bok “Ung och utbränd”. Det kan finnas många anledningar till att stressignaler ignoreras och för mig var det en överlevnadsstrategi. Konsekvenserna av att inte ha förmått att vara lyhörd får jag fortfarande handskas med än idag då flertalet utmattningssymtom finns kvar. Jag ber därmed dig som läser dessa rader att ta kroppens alarmsystem på allvar i ett tidigt skede. Försök våga be om hjälp om du är i behov av stöd. Det finns många som vill stötta dig. Du är inte ensam!

 

Dagen mot homofobi, transfobi och bifobi 16 maj

krönika av Hedvig Modig

Jag var en trasdocka. Åtminstone kände jag mig som en. En trasa, med håret av trassel, lite som de där lyckotrollens rosa katastrof till hår. Lika trasslig inombords: så som i himlen så ock på jorden. Min flickvän var i tårar när hon pratade med Lori från det gamla stonerbandet Acid King. Jag gav mitt mest autistiska leende. För mig var Lori bara en människa, men hela kvällen hade Simona skakat i nervositet. Att stå på en scen. Att synas. Att känna ljudvågornas vibrationer limma fast oss med publiken. Trots att vi är kvinnor; trots att vi är queers; trots att vi är trans. Lori representerade någonting för henne. Kanske var det mod.

Jag trodde inte att jag skulle leva så här långt. Jag trodde inte det fanns andra som kände samma skevhet när de växte upp. Jag visste att killar kunde gilla killar, tjejer kunde gilla tjejer. Men jag visste inte vad trans var. Någonting var fel med mig. Jag såg mig själv i kvinnor, särskilt queera kvinnor. Kroppen kändes som en utomjording. Eller var det jag som var en utomjording? Första gången jag såg någon som jag: någon som hade en kropp jag kunde relatera till fullt ut, var i en porrfilm. På alla skärmar såg jag hur transkvinnor antingen var prostituerade, galna män med fixidéer, någonting äckligt och oälskvärt, något som “riktiga” kvinnor behövde skyddas från. När jag kom ut som en kvinna för mig själv var jag beredd att förlora allt. Jag var beredd att bli mördad; att bli lämnad av alla jag någonsin älskat; att falla in i glömska.

Mitt hjärta är förvisso fyllt med sorg. Och jag blöder tårar från porerna i min kropp för allt hat jag fått utstå. Men samtidigt lever jag i en tid när jag kan spela musik med de jag älskar. Stå på en scen ihop med en annan transkvinna och inte bara bli sedd, utan uppskattad av främlingar som bryter sina nackar när de headbangar till en Big Muffs brutna leder. Någonstans på vägen slutade jag bry mig om den stora Andre och vad han skriker i mitt ansikte. Jag började istället göra mitt alldeles egna oväsen. I hopp om att någon som jag ska resonera med mig: precis som Lori tog sin plats som kvinna i metalscenen redan i början på 90-talet, vägrar jag att bli det skärmen sagt åt mig att vara. Mod? Eller kanske snarare hopp? Hopp om att bli något större än sig själv för varje andetag.

 

Autismdagen 2 april 

krönika av Emma Larsson

Autism – hur är man autistisk? När jag fick diagnosen satt jag och funderade på hur rätt den hade hamnat, men hade svårt att ta mig till den.

Vad betydde det för mig, vad betyder det att vara autistisk för mig? Det finns en stereotypisk roll av en person som har diagnosen autism, kunde jag verkligen förlika mig med den?

Samtidigt som jag la på luren med läkaren som hade gett mig en diagnos som resten av läkarteamet inte såg som något annat än självklart så svalde jag hårt, började fundera på innebörden och om det skulle förändra mig mer än att just ha en diagnos till.

Hela livet har varit en teater för mig, där jag har fått spela olika roller för att passa in. Jag har fått lägga enorma energiresurser åt att fundera på vad folk egentligen menar, vad deras ansiktsuttryck och ord betyder. Jag fick min autismdiagnos när jag var över 30 år och har spelat många roller innan det och genomgått många år av psykisk ohälsa och ofullständiga insatser.

När jag började sätta rimliga krav på mig själv och hur diagnosen påverkade mig så fann jag ett annat lugnt inom mig, accepterade att jag inte behöver tvinga mig till att vara social – eller ens tycka det är roligt. Att underhålla relationer kräver mycket då man hämtar så mycket onödig information som är svårt för mig med autism att filtrera.

Att ha autism innebär för mig att jag saknar den stora tratten som filtrerar onödig information, bibliotekarierna har liksom gått på semester och lämnat filtret helt öppet. Därför är det så viktigt att man hittar verktyg och hittar en acceptans hos sig själv vad man orkar med och vad som är viktigt i livet för att få både en meningsfull vardag och en hållbar vardag.

Hoppar du, hoppar jag. Om det så är en måltid eller upp i luften.

Det som är självklart för någon annan som inte tar bokstavligt på saker är inte självklart för mig med autism. Jag har fått lära mig så mycket under tiden som odiagnostiserad att jag har knäckt vissa koder i det sociala samspelet av tvång, men länge tyckte jag att människor bara spelade olika roller i samhället som jag inte förstod mig på.

Autismspektrumet är stort med olika nycklar och koder att knäcka och ju mer vi pratar om det i samhället desto lättare blir det att exempelvis anpassa i skola och i arbetslivet. Något som är avgörande för mig att fungera fullt ut i ett samhälle som kräver att man är flexibel, stresstålig och kan hämta mycket information.

 

 

Internationella NPF-dagen 15 mars

krönika av Jakob Wenzer

Människor är olika. De är så olika! Olikare än vad vi tror, olikare än vad samhället är byggt för att klara av. Faktum är att alla människor är sin helt egen unika sort. Och det beror inte bara på att vi har olika smak eller lär oss att bli skickliga på olika saker under livet. Många skillnader verkar faktiskt finnas redan från början, vilande i det mänskliga genomet. Det är bra. Det skall vara så.

Man kan förstås gruppera ihop människorna i grova kategorier om man vill eller behöver. Det har till exempel organisationen American Psychiatric Association (APA) gjort, och om dessa kategorier kan man läsa i den ständigt reviderade diagnossamlingen DSM, varpå vilken WHO:s diagnosmanual ICD baseras. Diagnoserna i sig är ansamlingar av symtom, det vill säga olika vis på vilket man avviker från samhällets kognitiva norm. Avviker man från dem behöver man förställa sig själv, modifiera sitt beteende och gå emot sin natur för att passa in. Så har det varit väldigt länge. Den här gruppen av diagnoser kallas av APA för ”neuropsychiatric developmental disorders”; bokstavligen neuropsykiatriska utvecklingsstörningar. I Sverige talar vi med forkortningen NPF. Men man har just aldrig lyckats nå någon vetenskaplig konsensus kring vad som orsakar dessa störningar och fel; detta trots så många årtionden av forskning.

Kanske är det inte några fel alls egentligen? Utan bara mänskligheten som är ordnad så att det skall finnas en stor variation av kognitiva kompetenser i gruppen, fungerande i orkester på ett vis som på gruppnivå varit en evolutionär fördel under de 200 000 år människan funnits som art. Det kan man tro. Jag själv tror det; att de normfrångående egenskaperna hos min egen speciella variation av mänsklig hjärna, som på diagnoskartan placerar sig på området ”ADHD”, varit och är mig till stor hjälp i allt jag lyckats med och tycker om att göra. Och att de tyvärr även varit en lika stor del i allt jag misslyckats med. Faktum är att jag tror att de hänger ihop; min kreativitet och min rastlöshet är bara olika yttringar av samma hjärnegenskaper, ställda i olika situationer. De har gjort att jag kunnat doktorera, forska i många år, givit ut musik och text och att jag tecknar och syr om och ändrar och modifierar allt jag får i mina händer. De har också gjort att jag inte klarar av möten, att jag har utomordentligt svårt att skapa en tidsplan och följa den, att jag kastar mig på golvet och gråter som ett litet barn i mina ständiga misslyckanden med att klara av vardagslivets administration (tack gode gud för autogiro!).

Det jag är bra på hänger ihop med det jag är dålig på. Jag önskar mig förstås ett samhälle som kunde ta vara på mina kvaliteter på ett sätt som inte triggade svårigheterna, och jag önskar samma för alla andra. Jag förstår inte varför det skall finnas ett samhälle om det inte är för att de som bor där skall ha det bra och få utvecklas i den riktning de vill och behöver. Det verkar meningslöst och idiotiskt. Och jag tycker att vi borde ändra på det så mycket vi kan. Då behöver man arbeta på den normativa nivån; säga ja till skillnaderna, le mot det avvikande, omfamna det olika. Kanske hitta på vackra och affirmativa namn på de olika grupperna av variationer istället för de sjukdomsförklarande, avnormaliserande och uteslutande. Tycka om oss själva och våra egenheter, förlåta oss för de olika misslyckanden vi kan ha med oss i livet då vi ställts inför något som vi bara inte klarar av, sådant som alla andra verkar segla igenom utan att knappt märka det. Och gärna berätta för andra om det.

Under mina föreläsningar om livet med ADHD får jag ibland frågor om varför jag har så svårt att tro att NPF är skador eller naturliga förfelanden. Kan det inte bara vara genetiska fel, typ som närsynthet? Och så kan det ju förstås vara. Men jag bemöter gärna frågan med vad jag tror utgör min samlade livsvisdom av 51 år i människornas samhälle med allt vad jag nu är. Såhär nånting:

Tänk på vad du älskar allra mest att göra, och det sätt på vilket du gör det. Sannolikheten att du träder in i ett mindre socialt och mer egenartat beteende när du gör just det är stor. Fundera sedan på hur detta hänger ihop med det du är dålig på, det du tycker är svårt. Det du kommer att finna då är din egen, absolut unika, egenart. Jag tror att du kommer att finna att dessa två är direkt sammanlänkade, att de är hur din unika person reagerar i gynnsamma respektive missgynnsamma miljöer. Och jag tror att detta är naturens mening och människoartens egenskap: den innehåller mycket större variation än vad det samhälle vi byggt lämnar utrymme för.

Vårt samhälle är byggt för att vara gynnsam miljö för en stor grupp människor och deras hjärnkonfiguration. Automatiska, självorganiserande processer har sett till att det blivit så under årtusenden av social och teknologisk utveckling. Men i lika hög mån har det byggts för att indirekt hålla de som avviker för mycket utanför. För många av oss är människosamhället alltför ofta istället en missgynnsam miljö, där vi helt enkelt inte kan komma till vår rätt och göra det som vi är här för (det vill säga det vi älskar, det vi är bäst på).

Sedan några år har man försökt att ersätta det akronymen NPF förkortar till ”neuropsykiatriska funktionsvariationer”. Förut har man talat om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar eller dito funktionshinder, men tiden har utvisat att den mänskliga variationen är vanligare än vad man tidigare trott och att den finns precis överallt – inte bara bland människor på särskolor och institutioner utan även i yrkeslivet och bland offentliga personer i alla sociala skikt. Man har börjat vilja förstå de olika sätten att fungera på annat vis än som naturens misstag och felaktigheter som behövs rättas till, medicineras bort och KBT-as undan.

Och visst är variationer är bättre ord. Det finns dock en sak vi måste komma ihåg här. Det är inte de individuella diagnosbärarna som har variationer. Variationen finns endast inom en grupp, där de individuella exemplaren utgör unika varianter. Det betyder också: det normala är också en variation. Just det: du, vem du än är, bär också på en speciellt ihopkopplad konfiguration, som väljer ut vad du varseblir av världen – samt vad du missar! Även du är en variant av många. Du råkar förmodligen bara vara en av dem för vilka samhället byggts för att du inte skall behöva märka av din unikhet. Men den finns där, vare sig du vidkänner den eller ej. Inte ens den mest normala kan undfly denna sanning: att alla är olika, och detta är bra. Vi måste bara omforma samhället till att kunna vara livsmiljö för oss allihop.