Internationella schizofrenidagen 24 maj
krönika av Julia Pivén
Jag är Julia Pivén, en yrkesverksam konstnär som lever med psykossjukdom. Jag har valt att vara öppen om min sjukdom, vilket jag skriver, bloggar och föreläser om. I samband med medverkan i en del nyhetsartiklar har jag börjat bli lite semioffentlig som person, sjukdomen har blivit något man förknippar med mig. Det är valet jag gjort, för det behövs fler ansikten som kan representera den här patientgruppen öppet. Alternativet är att det enbart finns löpsedlar om psykotiska yxmördare eller om andra våldsdåd där man lyckats konstatera att psykisk ohälsa finns med i bilden. Det behövs motpoler till dessa beskrivningar och jag försöker mitt bästa att vara en av dem som visar både hur psykos kan se ut och hur det upplevs på insidan.
Schizofreni är en psykossjukdom. På schizofrenispektrumet finns också vissa andra diagnoser, såsom schizoaffektivt syndrom som bland annat innebär inslag av manier, eller ospecificerad icke-organisk psykossjukdom, vilket är den diagnosen jag själv har. Skillnaden mellan schizofreni och ospecificerad psykossjukdom är inte helt tydlig alla gånger. Det som särskiljde min sjukdom från typisk schizofreni var min förmåga till så kallad metakognition, i korthet innebär det att jag kan återberätta mina psykoser ur fågelperspektiv på ett sätt som schizofrenipatienter inte kan.
Det är känt att psykospatienter tenderar att drabbas av fetma, bland annat eftersom viktuppgång är en bieffekt av den livsavgörande antipsykotiska medicinen. Enligt statistiken för dödsorsaken hos psykospatienter så är de somatiska, alltså kroppsliga sjukdomarna, överrepresenterade. Det finns bromsande och förmildrande mediciner som motverkar viktuppgång vid psykosmedicinering, men få av dem är godkända för högkostnadsskydd i Sverige. I snitt lever psykospatienter 10–25 år kortare liv än övriga befolkningen. Det finns gott om läsning för den som vill fördjupa sig i orsakerna bakom det.
Det är av sådan enorm vikt att minska stigmat och lyfta både livskvaliteten och upplevda livsvärdet hos denna patientgrupp. Vi är människor som förtjänar ett långt och lyckligt liv som alla andra. Jag menar verkligen att det är möjligt med rätt insatser. Vi är värda mödan precis som med andra sjukdomar. Det finns ett stort mervärde vi både vill och kan tillföra samhället bara vi får adekvat vård, stöd och bemötande.
Historiskt sett så har mentalsjuka låsts in och skjutsats undan, gömts från resten av samhället. Det är en inhuman historia psykiatrin har och den ligger inte så långt bort i tiden som vi kanske vill tro. Medan vissa diagnoser har stigit fram i rampljuset och blivit normaliserade hos allmänheten de senaste 15 åren så lever många med psykisk sjukdom fortfarande i en desperat situation. Samtidigt så är det som om schizofrenispektrum lämnats kvar utanför det förändringsarbete som behöver bedrivas.
Sjukdomen som vi lever med kan innebära stora svårigheter att föra sin talan. Dels på grund av de svårigheter och funktionshinder som sjukdomen innebär, dels på grund av det stigma som råder mot psykossjuka. Därför känns det extra viktigt för mig att ta plats, visa mitt ansikte och vara orädd när jag säger “jag lever med psykossjukdom”. Detta eftersom jag vet att någon där ute sitter i tystnad med sin diagnos och ser mig. Då hoppas jag att de för en stund kan känna att livet inte är slut i och med en psykosdiagnos. Jag hoppas att andra kan se möjligheterna som finns, att de orkar kämpa vidare och att det finns utrymme även för oss. Jag kan bara hoppas att vi blir fler.
Jag får ofta frågan om bemötande när en anhörig sjuknat in i psykos. Det är ingen lätt fråga och det är väldigt individuellt. Mina bästa råd till dig som känner någon som fått psykosdiagnos är att:
– Hör av dig med jämna mellanrum med lätt och vänlig ton även om svar uteblir eller blir osammanhängande
– Hitta på något ihop som ni båda tycker är roligt och fokusera på den aktiviteten
– Fokusera på den verkligheten som är gemensam, engagera dig inte i vanföreställningarna utan lägg vikt vid gemensamma nämnare
– Hitta till det enkla och centrala i livet i samtalet, så som hur solen känns mot huden, dofter, hur klart huvudet känns under en promenad eller vilken musik som skapar bra känslor
– Skapa fina stunder ihop som är minnesvärda för er båda
– Gör saker som påminner om det normala, det som föregick sjukdomen (beroende på när psykosen debuterat)
Ibland kan psykoser vara länge innan de går över. Det kan finnas bra dagar och dåliga dagar. Ge inte upp hoppet på den som blivit sjuk, även om livet kan komma att se lite annorlunda ut.
Internationella autismdagen 2 april
krönika av Emma Larsson
Varför känns det såhär? Ska det vara såhär? Är det okej att känna såhär? Varför är jag så udda?
Svetten lackades i pannan när jag närmade mig varuhusets rulltrappa, rulltrappan förlängdes med mil. Allt började snurra. Sociala sammanhang är ingenting för mig, det ger mig bara social bakfylla. I ögonvrån skymtade jag en bekant när jag steg av rulltrappan och mina tankar började snurra runt och jag hoppades på att jag skulle behöva slippa kallprata, för jag hatar kallprat. En roll, som en yrkesroll, är lättare att besitta än att behöva kallprata som privat med någon man knappt känner. Det var så mycket enklare att arbeta inom äldrevården där det mest angelägna var att prata om vädret och hur mycket fika det är om dagarna. Så förutsägbart och enkelt. Ångest och skam haglade tätt över mig, varför fungerar jag såhär?
Att få sin autismdiagnos i vuxen ålder är någonting man inte axlar alldeles enkelt, för mig var det en kamp att acceptera även om jag redan hade förstått att det var någonting jag redan hade även om det inte stod på pappret efter första utredningen. För mig gav diagnosen mig verktyg till att kunna acceptera, att kunna bearbeta och kunna landa. Att kunna be andra acceptera att jag hellre var utan födelsedagskalas än att behöva bjuda in alla och fylla huset. För sådana evenemang, även om det är närmsta sörjande, ger mig alldeles för mycket intryck som fyller min energibägare som lätt rinner över. Rinner den bägaren över kan det krävas lång återhämtning. Min autism kräver vissa anpassningar, jag behöver välja och förstå vad som ger och tar energi. Det var inte förrän jag började sålla bort det som tog mycket energi och valde mig själv framför vad samhället kräver som jag kunde börja landa i min diagnos.
Lappar i kläder kommer alltid skava, strumpor kommer kännas trånga. Jag kommer inte alltid förstå sociala koder, äta all mat, kommer låta upprörd när jag egentligen är exalterad. Jag kommer bli utmattad av intryck, men jag kommer också få ett mycket rikare liv när jag inte längre sörjer eller känner skam över en del av mig – för det är just det autismdiagnosen är, en del av mig – inte hela mitt jag.
Internationella bipolärdagen 30 mars
krönika av Lars Bengtsson
Internationella bipolärdagen det låter fint och högtidligt på något vis, nästan som att jag skulle få en medalj. Vid närmare eftertanke är det faktiskt det jag skulle vilja dela ut till mina bipolära medsystrar och medbröder. Till alla som kämpat i livet med djupa depressioner eller försökt bemästra vilda manier. Visst vore en medalj på sin plats. Någon slags tapperhetsmedalj. Det är viktigt att det viks en specifik dag åt att uppmärksamma bipolär sjukdom. Det är viktigt för mig och för andra med samma diagnos. Allt som kan bidra till att avstigmatisera sjukdomen är välkommet.
Jag tror att det mind-set jag har (inställning eller tankesätt) i förhållande till min sjukdom eller för den delen till livet självt har varit avgörande för mig att må så bra som möjligt. Vill inte låta sjukdomen definiera mig mer än nödvändigt. Jag har val som jag kan göra. Jag behöver inte älta jobbiga situationer som skett under depressiva eller maniska skov. Att ångra dem hjälper inte någon. Det är waste of time och det hindrar mig bara från att må bra. Bipolär sjukdom är en svår sjukdom på många sätt som ofta medför ett stort lidande för både mig och för mina anhöriga. Ytterligare ett val jag kan göra är att lyfta fram och fokusera på det som faktiskt är positivt. Till exempel att bipolära, enligt belagda forskningsresultat är mer kreativa än omgivningen, samt har förmågan att tänka utanför boxen (nämn det på nästa anställningsintervju). Många bipolära personer kännetecknas av att inneha en hög grad av känslighet eller sensibilitet som också kan vara till en fördel. Enligt forskning är många bipolära dessutom mycket ambitiösa och är därmed inte heller sällan högpresterande. Forskningen går framåt, behandlingsmetoder förbättras och nya mediciner tas fram.
Jag ser med tillförsikt på framtiden. Jag hoppas att bipolärdagen, förutom att den är en stor kunskapskälla, även kommer att fungera som en katalysator för fortsatta förändringar och förbättringar för mig själv och andra medmänniskor med bipolär sjukdom.
Internationella NPF-dagen 15 mars
krönika av Jakob Wenzer
Jag har spenderat ganska många år av mitt liv med att fundera på människorna och deras samhällen. Som samhälls- och kulturforskare måste man göra det. Ibland har jag tappat intresset för vad jag håller på med. Det brukar komma tillbaka då jag får fatt i en tanke som faktiskt är så grundläggande att den nästan alltid glöms bort: att vi är djur.
Människorna är djur, de samhällen de bygger är samhällen byggda av och för djur, den kultur de utvecklar är kultur som används och levs av djur. På olika sätt håller kulturen ihop samhällena, eller drar isär dem. Men det är djur som gör alltsammans.
Det är en väldigt spännande tanke för mig. Den kan tända upp ett falnat intresse och göra ett urblekt och trött ämne intressant för mig igen. Varför lyssnar djur på musik? Hur kan djur lära sig att reparera bilar? När äter djur snabbmat, och hur går det till då de skapar den? Varför har djur byggt universitet och institut för att bygga kunskap om världen, och hur får djuren kunskapen att liksom sitta kvar i samhället då generationerna byts ut över tid? Hur går det till då djur börjar tro på gudar? Hur går det sedan till när de slutar med det och blir rationalister? Och en massa andra frågor. Människans djurhet är vad som får henne intressant för mig.
Människornas samhällen – själva de hus, maskiner, vägar, datorer, teknologier och annat rent fysiskt som utgör den konstgjorda natur människodjuren skapar sig för att bo i – hänger förstås ihop med människornas kultur, det vill säga det vis de gör på för att kunna vara där i människosamhällena.
2011, då jag var 39 år gammal, fick mitt intresse för djurarten en ny vändning. Det var det året jag fick en adhd-diagnos. Jag hade då arbetat som forskare i tio år. Jag visste redan då jag fick diagnosen att svårigheten att hålla kvar min koncentration vid något tråkigt var en annan sida av min tendens att kunna hitta nya vinklar på ett problem, oväntade riktningar att ta en tanke i, överraskande perspektiv och märkliga idékonstruktioner. Allt detta är sådant som inte bara hjälpt mig utan faktiskt byggt hela mitt forskarskap. Det var ju sådan jag var. Och det hänger omvänt ihop med det som är svårt; att få livets organisation att fungera, att på jobbet hålla deadlines och ordbegränsningar och så vidare. Det dåliga hängde ihop med det bra. Egentligen var de samma sak. Tanken kom: var en funktionsnedsättningsdiagnos verkligen det ultimata sättet att hantera en hjärna som min?
Och just då var det som att jag upptäckte en gigantisk spricka i hur människodjuren konstruerat sitt samhälle. Min hjärna borde ju vara en tillgång för samhället, men den ges inte utrymme att fungera optimalt. Samhället vill ha det kreativa, men har inte byggt in tillräckligt med svängrum för att den kreativa hjärnan skall kunna fungera.
Ju mer jag studerade kognitivt avvikande, desto mer såg jag hur alla varianter som inte var av normtyp tenderade att premieras för sina gåvor, men samtidigt vara dömda till ett ständigt utanförskap. Något år efter min egen diagnos hade jag börjat engagera mig i brukarföreningar på psykiatriområdet och häpnade över alla de olika fantastiska människor jag träffade, som på olika sätt skjutits utanför samhället. Fantasifulla människor som under svårt stressade perioder plötsligt sett fantasierna ta över och förstöra hela livet. Människor med sällsynt närhet och tillgång till sina känslor, som under stress gått under då känslorna tagit över tänkandet och hela världsuppfattningen. Människor med sällsynta förmågor att se mönster i tillvaron och världen, men som hamnat svårt utanför då de inte varit tillräckligt alerta på det sociala området. Personer vars energi kunde vara en naturkraft i månader men som sedan skulle behövt månader av vila, och som knäckts då deras rytm inte passade in i den arbetslivspuls efter vilket samhället organiserats. Och så vidare; människoindivider med det gemensamt att deras respektive fungeranden inte gick i takt med det mänskliga samhället. Vad jag kände gemensamt med allihop var att de olika saker vi älskade att vara och göra – förmågor ett samhälle borde kunna ta vara på – samtidigt hängde ihop med att de inte liksom kunde vara med på riktigt.
Och här slog det mig hur olika vi alla vi individuella artexemplar var, hur underbart det är och att det är så det skall vara. Människodjuret är ju en fantastisk art! Med alla sina interna skillnader, sina myriader av olika sätt att kognitivt processa världen. Hon är också en hjordvarelse, en sådan art vars individer gärna går ihop och lever tillsammans och i detta drar fördel av sina inre skillnader. Men ändå har hon byggt ett samhälle där de som inte finner sig i det normala sättet att fungera – det som är inriktat på att iaktta, förstå och upprepa sociala kategorier – skjuts åt sidan och lätt, så lätt, hamnar utanför.
Mer än ett decennium har gått sedan jag fick min diagnos. För dessa idéer har jag funnit ett hem i idérörelsen som kallas neurodiversitet, där olika kognitiva profiler betraktas som naturliga varianter i en sorts ekosystem av mänskiga hjärnor där de olika varianterna kompletterar varandra. Ur detta perspektiv finns det inga neuropsykiatriska funktionsnedsättningar utan bara ett myller av vackra varianter, redan fungerande på helt rätt sätt. Så långt har förstås inte människosamhället nått ännu – detta är ju fortfarande överfyllt av systemiska funktioner som, sakta men säkert, skjuter den annorlunda utanför.
Diagnosgruppen “neuropsykiatriska funktionsnedsättningar” är ett sorts skyddsnät, skapat för att ta hand om dem som inte kan finna sig tillräckligt väl. Som skyddsfunktion måste den förstås värnas om. I publikt tal har efterledet i ordet “funktionsnedsättningar” till viss del bytts ut till “funktionsskillnader”, men det är sällan som implikationerna av detta byte egentligen iakttas.
Människosamhället, hela dess maskineri, är fortfarande konstruerat som om de interna kognitiva varianter som faller utanför en sorts medianfungerande är just funktionsnedsättningar. Men i den bästa av världar – den vi kanske bör sträva mot? – finns det nog ett så stort utrymme för mänsklig skillnad att mönsterfinnaren inte blir social paria, eller att den vars energier inte kommer i dygnsrytmer (utan som hos mig i minuter, eller hos vissa andra i månader) ges den tid som behövs för återhämtning.
Internationella dagen för självskadebeteende 1 mars
krönika av Bella Sundqvist
Det här med vinter har aldrig varit min grej.
För mig är den kall, mörk och död. Som barn brukade jag i februari gräva i marken med mina fingrar för att se om vitsipporna var på väg. I år har jag inte gjort det än. Våren är bland det bästa jag vet. Med värme, ljus och en hel massa livskraft. Världen blir som helt ny. För mig är våren hoppets tid. Det finns många av oss som upplevt en vinter då ljuset känns långt borta.
För ca 10 år sen skrev jag såhär:
”Det gör ont att gå sönder. På insidan. I själen. Tårarna rinner och jag mår illa. Det gör fysiskt ont i hela kroppen. Varje andetag är en kamp. Får hindra mig från att skada mig själv. Allt är svart omkring mig. Jag tror på riktigt att mörkret kommer förgöra mig. Ligger ihopkrupen på badrumsmattan alldeles utmattad.”
Jag trodde aldrig att jag skulle se ljus i mitt liv igen. Aldrig. Men vet ni, det gjorde jag. Med hjälp och stöd från de som älskar mig och från professionella kunde jag skingra mörkret och lättare se ljuset. Det gick sakta och snarare osäkert än säkert, men min personliga vår var på ingång. Jag började spira och jag kände livet i mig.
Så till dig som befinner dig i en mörk vinter: Tappa inte hoppet!
Fortsätt kämpa och en vacker dag ser du den där vitsippan och vet att våren är på väg!