Självskadedagen 1 mars
krönika av ambassadören Sigrid Steen
Som yngre hade jag ett komplext självskadebeteende. Det började när jag var tolv år och slutade när jag var 20 år gammal.
Hur kunde det börja?
Den bottenlösa depression som den tolvåriga jag var fast i genererade psykisk smärta. En smärta som var så stark att den kändes fysisk. Jag kunde nästan peka på min bröstkorg och säga att där sitter den. Men några sådana ord sades aldrig för ingen runt omkring mig visste om att jag mådde dåligt.
Känslorna var värst, men om jag skadade mig själv hade jag kontrollen över en annan typ av smärta och i stunden kändes den smärtan lite, lite starkare än den psykiska smärtan. Det gjorde att jag skadade mig om och om igen i hemlighet.
Självskadebeteendet blev mitt hemliga språk till mig själv, handlingen blev sättet att förklara saker för mig själv. ”Nu gör det ont psykiskt så då skadar jag mig fysisk och någonting blir greppbart och det känns som att det är under kontroll.”
Till sist kunde inte längre mitt självskadebeteende döljas. Mina rättigheter togs ifrån mig, jag blev inlåst och övervakad dygnet runt. I över tre år var jag inlåst på en psykiatrisk avdelning för att självskadebeteendet höll på att ta mitt liv. Jag hade helt tappat kontrollen.
Hur kunde det till sist sluta?
Efter två och ett halvt år kom vändningen, jag bytte avdelning och fick en psykolog. Där knäckte vi en kod jag aldrig hade upplevt. I stället för att använda det som länge hade varit mitt språk, självskadebeteendet, fick jag lära mig ett nytt språk: att sätta ord på mitt lidande.
Smärta, sorg, ångest, maktlöshet, förtvivlan, mörker, nattsvart.
Det blev en lista som gick att bygga på, den blev lång och orden blev min räddning. Jag började förstå mig själv på djupet, jag förstod att om jag skadade mig själv avtog smärtan tillfälligt. Om jag använde ord då avtog den betydligt längre. Så småningom blev smärtan även svagare. Orden hjälpte smärtan att långsamt minska. Med språket istället för självskadebeteendet blev förbättringen beständig. Och allt annat började försvinna, i stället kom andra känslor och insikter mer successivt.
Hopp
Lösning
Stolthet
Framtidstro
Förståelse
Inget behov av att skada mig
Utskrivning från sjukhuset
När jag väl kommit därifrån, började jag uppfylla mina drömmar. Orden blev min läkning och min återhämtning. Idag tio år senare tror jag fortfarande på ord, jag känner mig som ordens advokat.
NPF- dagen 15 mars
krönika av ambassadören Molly Måssebäck
Tillgänglighet handlar om mer än bara bokstäver.
“Vi kan tyvärr inte särbehandla” Det sa en utbildningsansvarig till min kompis när han frågade om han kunde få stöd i vissa delar i sitt skolarbete. Det här var innan han hade fått sin ADHD-diagnos, men problemen var ändå tydliga. Han kände att skolan inte gick ihop. Ett år senare kom han tillbaka med ett papper på sin diagnos, och fick se ett helt annat typ av bemötande: “Klart du ska ha rätt stöd för att klara av skolan”. Nu fanns plötsligt resurser, hjälpmedel, verktyg och rätt stöd tillgängligt, på grund av ett enkelt papper.
Jag förstår, det finns regler, krav och ramverk att förhålla sig till när man driver skolor. Det finns en generell rädsla för fusk. Men att jobba med tillgänglighet handlar inte bara om det uppenbara, om att människor behöver trycka upp sina bokstäver i ansiktet på någon för att få rätt hjälp. Att jobba med tillgänglighet handlar om att lita på människor när de berättar om sin problematik. Lägga sin misstro åt sidan och göra det lättare för människor med alla typer av hjärnor att må bra i skolan, på arbetsplatser och i samhället generellt. Tillgänglighet är att bli trodd på, bli sedd och hörd och få samma tillgång till utbildning och arbete som vilken människa som helst.
Bipolärdagen 30 mars
krönika av ambassadören Anna Olkinuora
Länge såg jag min bipolär diagnos som en dom. Som ett besked om att mitt liv alltid skulle vara begränsat, skört, villkorat. Jag trodde att den definierade vad jag kunde klara av, hur mycket jag vågade drömma, hur långt jag fick sträcka mig innan marken skulle ge vika igen. I dag har jag varit skovfri i flera år. Ändå tog det lång tid innan kroppen vågade tro på det. I början gick jag ständigt på helspänn, som om nästa skov lurade bakom hörnet. Varje känsla granskades. Varje trött dag analyserades. Jag väntade på raset, trots att det inte kom.
Vändningen kom inte över en natt. Den kom när jag började förstå mig själv. När jag lärde mig vad jag behöver för att må bra, vad som stabiliserar mig, vad som dränerar mig – och hur jag faktiskt kan påverka mitt eget mående. Inte kontrollera allt, men påverka mer än jag någonsin trodde var möjligt.
I dag arbetar jag inom vården. Jag skriver. Jag är ambassadör för Hjärnkoll. Mitt liv är inte perfekt och inte riskfritt – men det är mitt, och det fungerar. Det som en gång kändes som ett hinder har inte försvunnit, men det står inte längre i vägen för livet. Jag har långsamt lärt mig att slappna av i det som är, att uppskatta det jag har, istället för att ständigt vara rädd för det som skulle kunna hända.
Jag vet att jag alltid kommer bära risken för nya skov. Det är en del av diagnosen och en verklighet jag inte kan förhandla bort. Men något har förändrats: rädslan styr mig inte längre. För även om jag aldrig vill hamna där igen, så vet jag i dag att om det händer – då har jag kunskap, strategier och erfarenheter att möta det med.
Och kanske är det just där friheten finns. Inte i att vara garanterad ett liv utan fall – utan i att våga leva fullt ut ändå.
Schizofrenidagen 24 maj
krönika av ambassadören Julia Pivén
Det här året på Schizofrenidagen har jag fått äran att skriva Hjärnkolls krönika. Jag lever med en psykossjukdom som på många sätt liknar de upplevelser som de med schizofreni upplever. I år vänder jag mig direkt till dig som lever med en psykossjukdom. Jag tänkte lyfta en riktlinje som listas hos Socialstyrelsen om psykosvården. Där skriver de om hur psykos ska upptäckas tidigt och att det ska finnas kontinuitet och god samordning av din vård. Det är viktigt, men det finns en annan prioriterad punkt som också lyfts: Att man som patient ska få vara med och bestämma över sin vård. Det låter ju bra, men vad innebär det i praktiken för någon som vårdas för psykos? Varför är det viktigt?
Det är inte ovanligt att psykosutbrott behandlas med hjälp av tvångsvård och tvångsåtgärder. Den här typen av insatser kan i vissa fall vara strikt nödvändiga. I samband med den typen av vård kan det uppstå vårdtrauman och en förlorad känsla av autonomi. Det kan handla om en period då man fråntagits sitt eget beslutsfattande, kanske behövt ta mediciner man inte vill ta, varit under andra människors kontroll ända ner till de absolut basala delarna av att vara människa. I det längre loppet, även efter utskrivning, kan detta påverka ens förmåga till återhämtning. Bristen på agens och självbestämmande kan orsaka depression, isolering, dåligt självförtroende och att man inte gör saker som får en att må bättre. Det här hänger också ihop med kroppshälsan, som ju är enormt viktig när man står på starka antipsykotiska mediciner.
Det är viktigt att få bestämma över sin vård eftersom det stärker den egna förmågan att ta beslut över sitt liv. Med det menar jag inte ett symboliskt slags inflytande, även om det kan vara ett bra ställe att börja på. Jag menar att patienter kan ha stor kompetens, de kan sig själv bäst, de har upplevt den faktiska effekten av medicinerna och har upplevt det som behandlas själv. Ta vara på den kompetensen när vårdbeslut tas. Det blir bättre vård då.
Men vi har fortfarande inte kommit till det viktigaste med att ges inflytande över sin egen vård. Det handlar om att ha inflytande över vad som händer med ens kropp och psyke i all mån det är möjligt. Det är väldigt viktigt – viktigare än vad många inom vården kanske inser. Bara för att man är patient så betyder det inte att man är mindre människa än den som skriver ut tabletterna. Det måste finnas en rättslig autonomi, ett självbestämmande, där man både har rätt att ta beslut över sig själv och har tillgång till vård. Den här balansen behöver det pratas mer om. Det är en fråga om mänskliga rättigheter.
